Que nadie la haga llorar

Una pareja británica de la localidad de Wrexham vive atormentada ante la posibilidad de que su pequeña hija llore, ya que esto podría provocarle la muerte.

La pequeña, de sólo dos años de edad, sufre Reflex Anoxic Seizure, un extraño mal que no permite la circulación de la sangre al cerebro cuando algo le sorprende o le hace llorar.

Se estima que ocho de cada mil niños con problemas diagnosticados como epilepsia lo padecen en el mundo. Suele tratarse con medicamentos específicos como la atropina, algo que hasta la fecha parece detener algunos de los ataques. La mayoría de casos se dan entre los seis meses y los dos años.

Y es que cualquier cosa que haga llorar a estos niños puede pararles el corazón. "Su corazón puede detenerse cuando llora y tenemos que darle golpes, por muy duro que suene, para no perderla", dicen los padres en el caso que nos ocupa.

Los médicos descubrieron el mal en la niña cuando tenía dieciocho meses y le dieron pocas esperanzas de vivir. “Nos dicen que si tardamos en hacerla reaccionar (cuando sufre los primeros espasmos que pueden llevarla a que su corazón se pare) más de 10 ó 15 minutos, podríamos perderla”.

No hay una solución cien por cien eficaz para este extraño síndrome por el que las autoridades sanitarias y gubernamentales no parecen mostrar un elevado interés ni grandes subvenciones para investigación a pesar de que lo padecen el 39 por ciento de los pequeños diagnosticados con epilepsia.